小頭症

今回はｅｋｕｂｏをご利用されているみきさんに、自分の子が【小頭症】だと判明した時から現在までに起こった心境の変化や想いを伺いました。

病気が判明するまで

その後も生後2ヶ月まで入院していて、冷凍した母乳を届けていたけど、母乳も出なくなって、ミルクに切り替え。お姉ちゃんの時は母乳育児にこだわっていたけれど、大きくなるならなんでもいい！って思いました。

けれど、ミルクも上手に飲めなくて、経鼻栄養をしたし、今は胃ろうもしています。

退院できたあとも、みおちゃんは嘔吐が多く大変な時がありました。今は自分で判断もできるけれど、当時は何も分からずあたふたしてしまうこともありました。かかりつけ病院も行ったら見てくれるけど、「いつでも来てください」とは言われないので…。「こんなことで聞いてしまっていいなかなぁ…。」と思ってしまったり。小児救急電話相談（#8000） も知っていましたが「1から説明するのもな…。知ってもらってる人に話す方がな…。」と思っていました。

みおちゃんは訪問看護が24時間対応してくれるところだったので助かりました。それに訪問看護が毎日来てくれて、私が話をできるのが救いでした。みおちゃんも話さないし、お姉ちゃんも２歳…。今から思うと訪問看護でとても救われていたのは私かもしれません。

小頭症は、小さな頭で生まれるか、頭の成長が停止する稀な疾患です。原因には遺伝子異常や感染症などがあり、症状はけいれんや発達遅れなど多岐にわたります。診断は出生前の超音波検査や出生後の頭囲測定で行います。また小頭症に対する特別な治療法はありません。

厚生労働省より

子育ての葛藤と受け入れ

療育手帳も病院から言われて取ったし、親子療育も行ってたけど、すぐに卒業するつもりでした。

親子療育は1歳半検診で保健師さんから紹介されて行き始めました。同じような境遇の親子に出会えたことは、心強かったです。それでも周りと比べてしまうときもあり『他の子はこれも出来てるのに全然できないんだなぁ』など。それが返ってしんどい時もありました。

それでも色んなお母さんたちと知り合えたことは私自身にとってもすごくプラスになりました。いっつも元気で明るいお母さんもいてとても支えになりましたし、そんな風にいたいとも思いました。他のお母さんとの関わりの中で、自分が幸せでいることの大切さをすごく教えてもらいました。

そんなことを繰り返しながら、みおちゃんが２歳半ぐらいの時に、受け入れることができた気がします。その時はこれでもかっていうぐらい泣きました。

今は私がしんどくなってきたらデイに預けるようにしています。家が散らかっていても、友達と出かけたりしたりもします。デイに預かってもらえて、自分の時間が持てる。デイにはみおちゃんのケアを勿論してもらっていますが、私たち家族にもそういう面ではケアをしてもらっているように感じます。

ekuboを利用するまでの経緯

ekuboは他のデイとは違うと思うことがあります。

子どものことだけではなくお母さんのことも気にかけてくれたり写真や動画を頻繁に送ってもらえたりするので、やはりとても安心できます。その場所にはいないけど、本気で楽しませよう！としていることとがよく分かります。また、できないと思っていたことができるようになっていたり、家で二人で過ごしていたら、きっとどれも挑戦しなかっただろうなと思います。おやつも、こんなの食べれるの？や、これが好きなの？！などなど！

離れているのは不安もありました。最初はみおちゃんも泣いていたし、可哀想なことをしているのではないかと思ってしまうこともありました。でも、徐々に慣れていくのを見ていて安心したし、みおちゃんを見たら分かります。楽しかったかとか、どんな風に大人が関わっていたのかなって。子どもは敏感って言うし、そういうのは分かる気がします。

みおちゃんが何を思っているのか、何を伝えたいと思っているのかお母さんだけど分かってあげられないこともあります…でも、笑ってたら嬉しいのかなって思います！笑っていてくれたら私も嬉しいし、やっぱりかわいいです！

デイサービスと自分の時間

何かあった時には預けないといけないし、ずっとお母さんたちがみおちゃんを見てあげれるとは限らないので…その時に急に預けられる方がかわいそうだと思うようになりました。

それに、ekuboのスタッフがみおちゃんの成長を自分ごとのように喜んでくれることはなかなかないことだろうし、それが親としては幸せなことだと思います。みおちゃんを産んでよかったと思える瞬間の１つです。

保護者としての願い

当事者としての経験だけじゃなくて、自分が今までしてきた経験を活かそう！とすることもできると思うからです。子どもにどんな風に関わっていきたいのか？どんな風に関わってくれるのか？経験よりもそういう面で私は期待していたいです。

あとがき

みおちゃんが生まれてから今までの沢山の出来事を教えて頂き、またお母様の素直な気持ちを沢山教えて頂き、本当にありがとうございました。想像だけでは知り得なかった部分や、書籍の文章等では感じ取れなかったであろう気持ちを沢山気付かせて頂きました。

また、資格があるだけで現場経験も子育て経験もない私が何ができるのだろうと足踏みをしていた私に、子育て中の当事者として、仕事の先輩として、そしてみおちゃんの母としての思いを聞かせてくださり、私自身の背中も押して頂きました。

本当にありがとうございました。

インタビュアー
保育士：ちーこ先生

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子育ては一人でするものではありません。
こどもはみんなで育てていくものです。

そんな思いを持ち
ｅｋｕｂｏスタッフ一同は
今日も子どもたちに
溢れんばかりの沢山の愛情を注いでいます。

八方ふさがりになっていたり
独りで抱えていたり
迷っていらっしゃるママさんがもしいたら。
いつでもｅｋｕｂｏにご連絡ください。

ｅｋｕｂｏは
両手を広げてお待ちしております(^-^)