ekuboっ子– category –

皆さんは小頭症という病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されているみきさんに、自分の子が【小頭症】だと判明した時から現在までに起こった心境の変化や想いを伺いました。 【病気が判明するまで】 初めて病気が分かった時や生まれた時はどん...

皆さんは水頭症という病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されている裕香子さんに、自分の子が【水頭症】だと判明した時から現在までに起こった心境の変化や想いを伺いました。 【診断を受けた時のことを教えてください】 妊娠8ヶ月の頃、ちょ...

皆さんは脳梁形成不全という病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されている理恵さんに【自分の子が脳梁形成不全(トリオ遺伝子異常併発)だと判明した時】から【現在】までに起こった心境の変化や想いを聞いて来ました。その内容を本記事を通して...

皆さんは変容性骨異形成症という病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されている湊介くんのママであるなつきさんとパパに【自分の子が変容性骨異形成症だと判明した時】から【現在】までに起こった心境の変化や想いを聞いて来ました。その内容を...

皆さんはダウン症候群（21トリソミー）という病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されている文恵さんに【自分の子がダウン症候群だと判明した時】から【現在】までに起こった心境の変化や想いを聞いて来ました。その内容を本記事を通してお伝え...

皆さんは一卵性双生児いわゆる双子に発症するTTTSという病気をご存知ですか？ 今回はｅｋｕｂｏをご利用されているゆみさんに【自分の子がTTTSだと判明した時】から【現在】までに起こった心境の変化や想いを聞いて来ました。その内容を本記事を通してお伝...

皆さんは18トリソミーという染色体異常で生まれてくる子どもたちをご存知ですか。 18トリソミーの子どもはお腹の中で亡くなってしまうことも多く生まれてこれることも奇跡で。 生後1年まで生存する割合は10％未満と言われています。 ですから、1歳を迎える...