皆さんは18トリソミーという
染色体異常で生まれてくる
子どもたちをご存知ですか。
18トリソミーの子どもは
お腹の中で亡くなってしまうことも多く
生まれてこれることも奇跡で。
生後1年まで生存する割合は
10％未満と言われています。
ですから、1歳を迎えることも奇跡。
容態が急変することもあり
お空に帰っていくお友達もたくさんいます。
18トリソミーの子どもには
かわいい特徴があります
○三角の眉毛と
○濃ゆく長いまつげ
○指が重なった可愛いグーのおてて
○顎が小さくて、お口も小さい
○みんなおとなしくて穏やかで
だけど
○気圧の変化にとても敏感
という繊細さを持ち合わせています
18トリソミーの子どもは
心臓や呼吸器、消化器系など
多くの合併症を持って生まれてくるため
出生直後より治療が必要になります。
18トリソミーで検索すると
沢山の情報が得られます。
短命というショッキングで
ネガティブな情報が目につくかもしれません。
ですが。
一般的に短命だと言われているからこそ。
だから。今しかないかもしれないから
沢山いろんな経験をさせてあげたい。
人生を豊かなものにしてあげたい。
沢山、いろんな人に愛されてほしい。
多くの人に知ってほしいと思う。
リスクばかりを考えていても、前には進みません。
預けてくださるママは、覚悟もあります。
そんな奇跡の子どもたちを
ｅｋｕｂｏに預けてくださる
ママをはじめとしたご家族の皆さんには
本当に感謝しています。
障がいがあってもなくても
医療的ケアがあってもなく
保育所や、デイサービスで
預かりを断られ続ける母親および
ご家族の気持ちは察するに余りあります。
お母さんの人生の選択肢も増やしてさしあげたい
ママさんの、ご家族の力になりたい。その一心です。
そして
私たちが背負っているのはリスクではなく
ご家族とこどもたちの未来です。
遅々として進まないこの状況、
世の中を変える一石を投じたい。
そのためには出来ないじゃなく
どうやったらできるのかで考える。
そんな思いを持ち
ｅｋｕｂｏスタッフ一同は
今日も子どもたちに
溢れんばかりの沢山の愛情を注いでいます。
八方ふさがりになっていたり
独りで抱えていたり
迷っていらっしゃるママさんがもしいたら。
ｅｋｕｂｏは
いつでも両手を広げてお待ちしております(^-^)
