皆さんは18トリソミーという
染色体異常で生まれてくる
子どもたちをご存知ですか。
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18トリソミーの子どもは
お腹の中で亡くなってしまうことも多く
生まれてこれることも奇跡で。
生後1年まで生存する割合は
10%未満と言われています。
ですから、1歳を迎えることも奇跡。
容態が急変することもあり
お空に帰っていくお友達もたくさんいます。
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18トリソミーの子どもには
かわいい特徴があります
○三角の眉毛と
○濃ゆく長いまつげ
○指が重なった可愛いグーのおてて
○顎が小さくて、お口も小さい
○みんなおとなしくて穏やかで
だけど
○気圧の変化にとても敏感
という繊細さを持ち合わせています
18トリソミーの子どもは
心臓や呼吸器、消化器系など
多くの合併症を持って生まれてくるため
出生直後より治療が必要になります。
18トリソミーで検索すると
沢山の情報が得られます。
短命というショッキングで
ネガティブな情報が目につくかもしれません。
ですが。
一般的に短命だと言われているからこそ。
だから。今しかないかもしれないから
沢山いろんな経験をさせてあげたい。
人生を豊かなものにしてあげたい。
沢山、いろんな人に愛されてほしい。
多くの人に知ってほしいと思う。
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リスクばかりを考えていても、前には進みません。
預けてくださるママは、覚悟もあります。
そんな奇跡の子どもたちを
ekuboに預けてくださる
ママをはじめとしたご家族の皆さんには
本当に感謝しています。
障がいがあってもなくても
医療的ケアがあってもなく
保育所や、デイサービスで
預かりを断られ続ける母親および
ご家族の気持ちは察するに余りあります。
お母さんの人生の選択肢も増やしてさしあげたい
ママさんの、ご家族の力になりたい。その一心です。
そして
私たちが背負っているのはリスクではなく
ご家族とこどもたちの未来です。
遅々として進まないこの状況、
世の中を変える一石を投じたい。
そのためには出来ないじゃなく
どうやったらできるのかで考える。
そんな思いを持ち
ekuboスタッフ一同は
今日も子どもたちに
溢れんばかりの沢山の愛情を注いでいます。
八方ふさがりになっていたり
独りで抱えていたり
迷っていらっしゃるママさんがもしいたら。
ekuboは
いつでも両手を広げてお待ちしております(^-^)
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